Transcription
Translated February 2020 Traducida Febrero 2020Guía para los Navegadores de PacientesSuplemento a la Capacitación para Navegadores de PacientesOncológicos: Los Fundamentos
CONTENIDOSEl Centro de Cáncer GW Presenta la Guía en Español Para Navegadores de Pacientes .3Bienvenidos desde Washington, D.C. .6Agradecimientos .7Descripción General de la Capacitación.9Módulo 2: Descripción General De La Navegación De Pacientes Y La Capacitación De Los NavegadoresDe Pacientes Oncológicos .11Lección 1: Descripción General de la Navegación de Pacientes y las Competencias . 11Módulo 3: Los Fundamentos De La Atención De La Salud .20Lección 1: Terminología Médica . 20Lección 2: Conceptos Básicos Del Cáncer . 29Lección 3: Ensayos Clínicos . 44Lección 4: Impacto del Cáncer . 54Lección 5: EL Sistema de Salud de los Estados Unidos . 61Lección 6: Pago y Financiamiento de la Atención Médica . 70Módulo 4: Los Fundamentos de la Navegación de Pacientes .80Lección 1: El Rol del Navegador de Pacientes. 80Lección 2: Evaluación del Paciente . 89Lección 3: Toma de Decisiones Compartida . 106Lección 4: Identificación de Recursos . 121Módulo 5: Mejorar la Comunicación . 129Lección 1: Comunicación con los Pacientes . 129Lección 2: defensa del Paciente . 136Lección 3: Comunicación Culturalmente Competente . 142Módulo 6: Profesionalismo . 155Lección 1: Ámbito de la Práctica . 155Lección 2: Ética y Derechos del Paciente . 161Módulo 7: Mejorar la Práctica . 173Lección 1: Práctica Eficiente y EfIcaz. 173Lección 2: Colaboración del Equipo de Atención Médica . 179Lección 3: Evaluación del Programa y Mejora De la Calidad . 187Lección 4: Desarrollo Personal y Profesional . 198Recursos en Español. 207Guía para los Navegadores de Pacientes2
EL CENTRO DE CÁNCER GW PRESENTA LA GUÍA EN ESPAÑOL PARANAVEGADORES DE PACIENTESEl Instituto Latino del Cáncer (The Latino Cancer Institute, TLCI por sus siglas en inglés) y sus socios delproyecto, Zero Breast Cancer y Navegación de Pacientes Internacional, Inc., aprecian la oportunidad detraducir esta Guía como una herramienta crítica para desarrollar la capacidad de los miembros de lacomunidad para navegar a los pacientes latinos de cáncer a través de desafíos difíciles.Brindar esta herramienta en español ayudará a los latinos a desarrollar las habilidades necesarias y lacapacidad de fortalecer los sistemas para mejorar los resultados y la calidad de vida de los pacientes concáncer y sus familias.Estas habilidades son particularmente necesarias en las clínicas comunitarias y los sistemas de atenciónde salud pública donde muchos pacientes latinos sin seguro o con seguro insuficiente reciben atenciónmédica. La creación de capacidad puede ayudar a abordar tasas de detección más bajas, necesidadessociales y médicas insatisfechas y tasas de mortalidad más altas para ciertos tipos de cáncer.Queremos agradecer al Centro del Cáncer de la Universidad George Washington (GW Cancer Center) yparticularmente a Mandi Pratt-Chapman, MA, PhD, Directora del Centro Asociado, y su equipo en elInstituto de Iniciativas Centradas en el Paciente y Equidad de Salud por su trabajo en la creación de laGuía de Navegación del Paciente original y altamente informativa. Estamos agradecidos de que el GWCancer Center reconozca la importancia de proporcionar una versión en español de esta herramienta. ElTLCI y sus socios también agregaron recursos adicionales en español al texto original.El cáncer es la principal causa de muerte entre los latinos en los EE. UU. Y representa alrededor del 21%del total de muertes en 20161. Esperamos que esta Guía en última instancia ayude a proporcionar ymejorar la navegación para los cientos de miles de pacientes latinos con cáncer en los EE. UU., así comopara hispanohablantes en todas partes.El Instituto Nacional del Cáncer (National Cancer Institute, NCI por sus siglas en inglés) define unnavegador como "una persona que ayuda a guiar a un paciente a través del sistema de salud. Estoincluye ayuda para realizar la detección, el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento de una afecciónmédica, como el cáncer ". En 2008, el Programa de Navegación de Pacientes de Colorado2 señaló quehabía ". falta de consenso sobre cómo se define la navegación de pacientes, qué hacen los navegadoresde pacientes y cuáles deberían ser sus calificaciones".La Asociación Médica Estadounidense (American Medical Association, AMA por sus siglas en inglés)señala que los navegadores pueden tener experiencia profesional, médica, legal, financiera oadministrativa. Como parte de su marco de navegación3 para 2013, el GW Cancer Center incluyó atrabajadores de salud comunitarios (community health workers, CHW por sus siglas en inglés) comonavegadores, que contribuyeron a una mejor atención y apoyo en todo el continuo del cáncer. TLCIadopta esta visión más inclusiva de diversos roles de navegador.Dentro de la comunidad de servicios latinos en los Estados Unidos y en toda América Latina, losnavegadores juegan un papel muy importante. Monolingües o bilingües, pueden llamarse trabajadoresGuía para los Navegadores de Pacientes3
comunitarios de salud (TCS), promotores o navegadores. Adoptan un objetivo común de ayudar a sucomunidad.Mientras que algunos trabajan en clínicas públicas y sistemas de atención médica, otros trabajan enorganizaciones comunitarias sin fines de lucro y algunos ofrecen sus servicios como voluntarios. Algunosaprenden en el trabajo, mientras que otros pueden invertir su propio tiempo y dinero en capacitaciónformal para mejorar sus habilidades y oportunidades de trabajo con el objetivo de servir mejor alpaciente y mantener a sus familias.El TLCI continúa colaborando con otros en el desarrollo y mantenimiento de una fuerza laboral de saludcultural y lingüísticamente apropiada. Si bien los CHW han sido reconocidos por el gobierno federal (porejemplo, en virtud de la Ley de Protección al Paciente y Cuidado de Salud Asequible (Patient Protectionand Affordable Care Act) de 2010, los servicios que brindan rara vez son reembolsados por segurospúblicos o privados, y estos puestos se han financiado principalmente a través de subvenciones.Este modelo de trabajadores de las comunidades étnicas/raciales que están desatendidos y con recursosinsuficientes es particularmente útil para llenar las brechas en el servicio a lo largo de la continuidad dela atención médica o del cáncer.Creemos que la financiación constante de los CHW permitiría una mayor educación y navegación de lacomunidad a través de la detección, el diagnóstico, el tratamiento y la sobrevivencia. Es importantedestacar que esta fuerza laboral adicional también podría proporcionar ahorros de costos a los sistemasde salud al tiempo que promueve oportunidades para intervenciones tempranas para salvar vidas.Agradecemos a nuestros colegas por revisar la Guía y garantizar su utilidad en la práctica. ClaudiaColindres, quien tiene una amplia experiencia en la navegación de pacientes de habla hispana en uncentro público de atención médica contra el cáncer en San José, California, calificó la guía como"Excelente".“No tenía entrenamiento profesional como navegador de pacientes. Pero con mi lenguaje y comprensióncultural de los latinos, aprendí en el trabajo a ser un activo fundamental para el equipo médico deoncología en un entorno de atención médica pública, navegando por más de 1,000 pacientes con cáncerde habla hispana desde 2010. Esta guía refleja mucho de lo que aprendí a través de los años”.Vilma H. Lazaro de Vásquez, una navegadora de pacientes de Guatemala de la AsociaciónReconstruyendo Vidas, también elogió la versión en español de la Guía.“La Guía para Navegadores de Pacientes del GW Cancer Center presenta una lectura de muchoaprendizaje, en términos de conocimiento de las técnicas que se pueden aplicar durante elacompañamiento de pacientes con cáncer, así como la capacidad de comprender y aprender términosmédicos que nos permiten maximizar el apoyo y el tiempo durante consultas médicas. Esta guía ayudaráa capacitar a más navegadores de pacientes y, por lo tanto, podremos apoyar mejor a más pacientes concáncer”.Un reconocimiento especial y agradecimiento a nuestras traductoras clave Nancy Peña de Navegaciónde Pacientes Internacional, Inc., Boston, Massachusetts, Catherine Thomsen de Zero Breast Cancer, SanRafael y Berkeley, CA, y a nuestras revisoras, Tania Morales, trabajadora de salud comunitaria de SanJosé, CA, y Vilma Lázaro de Vásquez, navegadora de pacientes de Guatemala.Guía para los Navegadores de Pacientes4
Sinceramente,Ysabel DuronFundadora/PresidentaThe Latino Cancer Institutewww.latinocancerinstitute.org1. figures-for-hispanics-and-latinos2018-2020.pdf2. 96/3. 23114850.htmGuía para los Navegadores de Pacientes5
BIENVENIDOS DESDE WASHINGTON, D.C.El Centro de Cáncer de la Universidad de George W. Washington (GW) está comprometido con el avancede los esfuerzos de navegación, sobrevivencia del cáncer a nivel local y nacional a través de lacapacitación, la investigación, el análisis de políticas, la divulgación y educación.Nuestra meta es equipar a los navegadores de pacientes con las habilidades y los recursos necesariospara que puedan aportar la experiencia de los pacientes a través de la atención continua.Estamos muy contentos de ofrecer nuestra Capacitación para Navegadores de Pacientes de Oncología.Los módulos no tienen costo para los navegadores de todo el país. En 2013, comenzamos un proceso de18 meses para realizar la primera Capacitación para Navegadores de Pacientes sin Licencia Clínica deOncología. En 2015 hemos proporcionado esa capacitación gratis.La Capacitación está basada en la competencia a través de un acuerdo de cooperación con los Centrospara el Control y la Prevención de Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention, CDC porsus siglas en inglés). Hemos incluido el conocimiento fundacional que necesitan los navegadores depacientes, así como nuestra comprensiva Guía para Navegadores de Pacientes, que incluye recursosgratuitos para que los puedan poner en práctica inmediata.Nuestra visión de esta capacitación es ayudar a respaldar a los Patrocinadores de Oncología en suimportante labor y desarrollar una fuerza de trabajo calificado para mejorar el cuidado de los pacientescon cáncer. La navegación de pacientes es un campo relativamente nuevo, y una capacitación puedeayudar a estandarizar la profesión para que los pacientes y otros profesionales de la salud sepan quéesperar al trabajar con un navegador de pacientes. La formación también puede ayudar a mantener laprofesión al ayudar a los navegadores de pacientes a demostrar su valor a los administradores de saludy otros interesados.Esperamos que encuentre esta capacitación y la Guía para Navegadores de Pacientes de beneficio parasu rol como un navegador experto a medida que ayuda a mejorar la vida de los afectados por el cáncer.Sinceramente,Mandi L. Pratt-Chapman, PhDAssociate Center Director forPatient-Centered Initiatives andHealth EquityT
El Instituto Latino del Cáncer (The Latino Cancer Institute, TLCI por sus siglas en inglés) y sus socios del proyecto, Zero Breast Cancer y Navegación de Pacientes Internacional, Inc., aprecian la oportunidad de traducir esta Guía como una herramienta crítica para desarrollar la capacidad de los miembros de la
