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Familias Creando una Visióny Construyendo Vidas de Inclusiónpara sus HijosDepartment of Developmental Services1600 9th StreetSacramento, California 95814www.dds.ca.gov1

Declaración de la Visión“Brissa será autosuficiente,tomará sus propias decisiones,tendrá relaciones positivas y podrácontribuir a su comunidad”.Declaración de la Visión“Nick participaráactivamente en la escuela,en su comunidad y tomará suspropias decisiones para su vida.Se relacionará con muchaspersonas y será un adultoresponsable”.2

GeneralidadesEste folleto es para las familias que desean crear una visiónque lleve a un futuro con significado y una vida con inclusiónpara sus hijos con discapacidades del desarrollo. Todos lospadres tienen el sueño de que sus hijos crezcan para quedecidan por sí mismos cómo vivir vidas buenas.Usted leerá sobre Brissa y Nick, cuyos padres no permitieronque sus sueños fueran oscurecidos por un diagnóstico oprescritos por las “necesidades”. Crearon visiones para Brissay Nick para dirigir sus vidas con el apoyo de sus familiares,amigos, miembros de la comunidad y proveedores deservicios. Juntos, tuvieron como guía las visiones que secentraron en vivir plenamente en sus comunidades.Siga a Brissa, Nick y sus familias mientras ellos:   Crean una visión de autodeterminación.   Aplican la visión a la vida diaria en el hogary sus comunidades.   Son activos en sus comunidades.   Encuentran amistades nuevas y apoyos naturales.   Construyen un futuro de posibilidades.3

BrissaCómo Eran las CosasCuando la familia de Brissa supo que ella tenía unadiscapacidad, su madre, Pat, no estaba segura de quéhacer. Vio que Brissa dependía de ella para todo. Pat creíaque no podía haber una vida “típica” para su hija. Estabaocupada buscando las mejores intervenciones, maestros yescuelas. Pat estaba preocupada porque Brissa no secomunicaba como los otros niños y tenía otras necesidadespara su desarrollo. Parecía que no había tiempo para queabriera sus ojos, viera primero las capacidades de Brissa yluego se concentrara en su futuro.La familia de Brissa quería que ella estuviera segura y al mismotiempo que interactuara con otros niños en su familia y lacomunidad.4

Creando la VisiónPat había escuchado sobre lasfamilias que estaban creandovisiones para el futuro de sus hijoscomo miembros activos de lacomunidad. No era fácil comprendereste modo nuevo de pensar. Llevótiempo y el apoyo de otros padrespara poder comenzar a ver un futuroapasionante para su hija. Pat vio queBrissa tenía sus propios gustos y quetomaba sus propias decisiones si se ledaba una oportunidad y apoyo.La familia creó un sueño para Brissa, uno que creciera amedida que ella madurara. Pat y su esposo compartíansus ideas sobre el tipo de futuro que deseaban para Brissa.Paso a paso, construyeron una visión en la que Brissa teníaun papel para decidir sobre su futuro con el apoyo de losmiembros de la familia.La familia exploró lo que ellos deseaban para Brissa y loque era importante para ella. Escribieron el sueño sinlimitaciones. No era simplemente un pensamiento de deseo,era un momento decisivo. A continuación se encuentra lavisión personalizada para Brissa:“Brissa será autosuficiente, tomará sus propias decisiones,tendrá relaciones positivas y podrá contribuir a su comunidad”.5Brissa’sBrissa’sStoryStoryBrissa

BrissaLa aplicación de la VisiónBrissa y su familia compartieronsu visión con todos: en el hogar,la escuela, el Centro Regionaly los amigos. Utilizaron su visiónpara guiar las actividades diariasy orientaron hasta las cosas máspequeñas para los objetivos delfuturo.La familia prestó atención a las palabras importantes parasu visión, como “autosuficiente”, y pensaron qué podíanhacer en su hogar y en la comunidad para aumentar laindependencia de Brissa.La familia ajustó sus horarios para poder enseñarle a Brissacómo preparar por sí misma cosas simples para comercuando tiene hambre. De este modo, Brissa pudo ayudar ala familia en el momento de la cena y a comprar la comidacon su hermana.Juntos, los miembros de la familia usaron su visión paradescubrir más actividades comunitarias y encontrarservicios y apoyo. Esto les permitió usar a la familia y losamigos como apoyos naturales de su comunidad ymantener a la vez la seguridad para Brissa a medida queella exploraba las nuevas oportunidades.6

BrissaConexiones Comunitariasy Apoyos NaturalesLa madre de Brissa aplicó su visióny desarrolló apoyos naturales paraque Brissa pudiera participar en lasactividades comunitarias típicas.Cuando Brissa comenzó comoniña exploradora del grupo Daisy,una persona la asistía. Le gustabanlas reuniones de las exploradorasy, a medida que sus compañerascomenzaron a sentirse cómodaspara apoyarla, comenzó adesaparecer el personal pago que la asistía. Ahora Brissadisfruta de sus salidas con su tropa como cualquier niñaexploradora.Se alentó a la familia de Brissa para que tuvieraoportunidades de participar en las actividades familiarestípicas y que pudiera estar con sus amigos fuera de casa.La familia encontró nuevos modos de estar más involucradaen las actividades comunitarias: en la iglesia y el trabajovoluntario. La familia descubrió que las personas que yaconocían y en las que confiaban podían darles apoyo paraque Brissa participara en estas actividades. La construcciónde conexiones comunitarias ayudó a Brissa y a su familia aestar más involucrados y a brindar un aporte.7

BrissaHacer Que las Cosas SucedanLa familia le enseñó a Brissa a ser más independiente. Amedida que Brissa probó hacer cosas que antes habíaconsiderado como difíciles, aprendió a manejar másactividades y disfrutar de ellas.La familia, guiada por su visión,lentamente dio los pasos paraque Brissa participara másplenamente en la vida familiar.La rutina de Brissa después dela escuela se volvió más típica.Antes, era necesario impedirlea Brissa que saliera corriendo ala calle. Ahora, ella espera con un amigo hasta 15 minutoshasta que su madre la busca en la puerta de la escuela.Además aprendió a ir caminando a la casa de la abueladespués de la escuela. En su hogar, descansa y hace susdeberes o tareas de la casa, como alimentar al perro,limpiar el baño o hacer su cama.8

BrissaEl FuturoBrissa sigue trabajandopara aprender habilidadesnuevas y aplicarlas en lavida diaria. Ella y su familiase benefician de muchasactividades comunitariasque descubrieron. Comofamilia, tienen amigos nuevos,más interacción con la comunidad y todos colaboran,especialmente Brissa. El futuro luce más prometedor. Brissaestá aprendiendo a hablar por sí misma y a decir lo que elladesea para su futuro.Ama a los animales y dice que quiere ir a la escuela yconvertirse en entrenadora de delfines. Le gustaría casarsealgún día y tener una familia.La familia de Brissa tiene el compromiso de ayudarla aavanzar, se toma el tiempo para escuchar y hacer ajustescuando es necesario.Las Palabras de Brissa1. Ser una niña exploradora es divertido.2. Yo ayudo en mi comunidad.Brissa tiene su propia visión del futuro.9

ES BUENO SABER“ Es divertido estar en la comunidad”.Brissa de la Rosa“ Sea un voluntario y aprenda sobrela vida social, la responsabilidad ya tener confianza”. Nick Tanita“ Crea en su hijo, si usted no lo hace,nadie lo hará”. Miguel Lugo10

ES BUENO SABER“ La inclusión comienza en el hogar”.Carol Tanita“ La inclusión no es un lugar o unservicio, es un modo de pensar”.Pat Gomez“ Su comunidad es su red, el lugar dondelas personas se ayudan entre sí”. Eugenia Jones11

NickCómo Eran las CosasCuando Nick era pequeño, su familia no estaba segura de loque él necesitaba porque no había un diagnóstico claro. A sumadre Carole le habían dicho que Nick tenía el Síndrome deDéficit de Atención con Hiperactividad (ADHD, por sus siglas eninglés) y otras dificultades. Lo enviaron a una clase de alumnoscon dificultades. Cuando a Nick le diagnosticaron autismo, Caroleestaba sorprendida. Ella tuvo que aceptarlo para decir: “Sí,tiene autismo, pero solo aprende de un modo diferente. No voya permitir que esto impida que él haga lo que hacen sus pares”.La familia quería saber lo que otras familias estaban haciendopara saber cómo poder ayudar a Nick a ser un adultoindependiente. Carole inscribió a Nick en un jardín de infantes(kinder) común en el que podía recibir educación especial.12

Creando la VisiónCarole no quería que la discapacidadde Nick fuera un obstáculo.La familia aceptó que Nick tenía unaprendizaje y comportamientossociales diferentes. Había una creenciafamiliar de que, a pesar de ladiscapacidad, Nick debería estarexpuesto a las mismas oportunidadesque tienen los otros niños y tenerlastambién. Carole sabía que si Nick estaba con otros niños,aunque fuera por un momento, él aprendería más de suspares.Carole no comprendía el significado de la palabra “visión”en ese momento pero quería las mismas oportunidadestípicas para Nick que su hija había tenido. La familia utilizóel Centro Regional como recurso y concurrió a talleres paraaprender cómo asistir a Nick. .Las expectativas para Nick eran las mismas que la familiatenía para su hija mayor. Esta visión incluía lo que eraimportante para Nick y lo que la familia deseaba para sufuturo. Ésta es la declaración de visión personalizada paraNick:“Nick será una parte activa de esta escuela y su comunidad ytomará sus propias decisiones en la vida. Se relacionará con muchaspersonas y será un adulto responsable”.13Nicks’sNicks’sStoryStoryNick

NickLa Aplicación de la VisiónLa familia comenzó con lo que era conocido en el hogar yempezó a construir a partir de allí. Hizo un plan y avanzó dea un paso a la vez.Le pidieron a Nick que tomara másresponsabilidades, como revisar elcorreo, alimentar al gato, cambiarla cama, lavar los platos y hacer suspropias comidas. Esto ayudó a lograruna mayor independencia y a que sesintiera bien con lo que podía hacer.La familia buscó oportunidadescomunitarias. Nick fue a la bibliotecade la zona y un bibliotecario lo invitóa clasificar los libros donados, y luego podía llevarse un librogratis a su hogar. Muy pronto se convirtió en un voluntariohabitual de la biblioteca y de la piscina del vecindario.Nick comenzó a participar de los Niños Exploradoresdonde aprendió las habilidades básicas de la vida y dela socialización. Ahora Nick va de campamento con susamigos y su tropa, no sólo con su familia.La familia utilizó su hogar y la comunidad para crear nuevasoportunidades para que Nick aprenda y haga nuevosamigos.14

NickConexiones comunitariasy Apoyos NaturalesNick y Carol utilizaron a su familia, amigos y comunidadpara construir una red social. La escuela, los niñosexploradores y los programas extraescolares contribuyeroncon el aprendizaje de Nick sobre su comunidad y la gentelo conoció.El trabajo voluntario en labiblioteca, la piscina dela zona y la municipalidadayudaron a Nick a aumentarsus habilidades. Nick estabaconstruyendo relaciones ycontribuía a su comunidad.Después de que Nickcomenzó a asistir a clases en un instituto profesional, Carolesupo que su vecina también iba a clases allí. Nick le pidió asu vecina que le ayudara a aprender cómo ir y volver delcampus del instituto. Su vecina, contenta por ayudar, fue enel autobús con Nick hasta que él aprendió el recorrido delautobús.Al incluir a la familia y los amigos de la comunidad comoapoyo natural, Nick ganó confianza y se sintió seguro alviajar por la ciudad. Y lo más importante fue que él tambiénpodía brindar apoyo a otras personas de su vecindario.15